SBA und Pflegegrad

Bitte hier über Mutismus,insbesondere über Mutismus bei Kindern und Jugendlichen, diskutieren.

Moderator: Elfa

Sonnenblume
Inventar
Inventar
Beiträge: 453
Registriert: 14.04.2005, 20:57
Wohnort: Leipziger Land

SBA und Pflegegrad

Beitragvon Sonnenblume » 19.02.2020, 15:50

Hallo, alle die hier noch mitlesen!

Mich erschüttert zutiefst wo es in Sachen Mutismus hindriftet. Viele gestresste, genervte, Eltern und auch solche,
die einfach therapiemüde sind mit ihren Kindern und Jugendlichen. Trotz immer mehr Aufklärung und Hilfsangeboten sind es immer noch nicht genug und auch die teilweise langen Fahrtwege zu Therapien zwingen manche Eltern zu verzweifelten Maßnahmen, wie eben SBA und/oder gar Pflegegrad. Ich weiß nicht was das genau bringen soll. Ein Pflegegrad bei Mutismus-ohne weitere Störungen-geht gar nicht! Wenn man weiter hört, warum dies angestrebt wird, kommen oft Mehraufwendungen ins Gespräch und Fahrtkosten zu weiten Therapien. Aber müssen die denn sein? Wohnortnah sollte ein sel. Mutismus im besten Fall therapiert werden. Da, wo er auftritt, sollte aufgeklärt werden und alle Personen wo es ständig auftritt, mit einbezogen werden. Väter, meistens aber Mütter, sind verzweifelt, suchen nur noch Rat, wie sie am besten an einen Pflegegrad kommen. Selbst wenn es immer nur zeitbegrenzt ist und weitere Begutachtungen folgen, es ist en Stempel, der lange Zeit hält und nur schwer wieder weg geht.
Für Fahrtkosten können doch auch andere Möglichkeiten gefunden werden, die werden doch auch bei entsprechender Voraussetzung und ausreichender Begründung von der KK übernommen? Ich weiß auch nicht ,ob man SBA oder Pflegegrad immer so geheim halten kann, denn davon sollte im Umfeld des Kindes niemand erfahren, das wäre ein mutismuserhaltender Faktor.

Liebe Verantwortlichen auch hier vom Mutismus-Verein, da muss gegengesteuert werden, das kann und darf nicht Ziel unserer -inzwischen jahrelangen- Aufklärungsarbeit sein!

MfG, Heike

P.S.Man beachte: ich rede hier nicht von einem begleitendem Autismus, dafür gelten andere Regeln!
Unterschätze mich nicht. Nur weil ich still bin.
Ich weiß mehr als ich erzähle,
denke mehr als ich spreche und bekomme mehr mit, als du denkst!

_._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._
Facebook-Gruppe: "selektiver Mutismus- soziale Ängste"

Hyazinthe
Urgestein
Beiträge: 1807
Registriert: 29.03.2004, 20:24
Wohnort: Hamburg

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Hyazinthe » 19.02.2020, 18:09

Hallo Heike,

weder Autismus noch selektiver Mutismus sind Krankheiten, und jemand der 'nur' eine Autismus-Spektrum-Störung hat, benötigt ebenso wenig einen Pflegegrad wie ein Kind, das 'nur' unter selektivem Mutismus 'leidet'. Dann sind immer auch weitere Störungen/Auffälligkeiten/Krankheiten mit im Spiel!

LG,

'Hya'

Hyazinthe
Urgestein
Beiträge: 1807
Registriert: 29.03.2004, 20:24
Wohnort: Hamburg

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Hyazinthe » 19.02.2020, 18:12

P.S.: Autismus ist nie begleitend, sondern immer grundlegend. Das gilt auch für viele Kinder, die als oberflächliches Verhalten selektiven Mutismus zeigen.

Hyazinthe
Urgestein
Beiträge: 1807
Registriert: 29.03.2004, 20:24
Wohnort: Hamburg

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Hyazinthe » 19.02.2020, 18:21

P.S.P.S.: Und was ist ein SBA?

Hyazinthe
Urgestein
Beiträge: 1807
Registriert: 29.03.2004, 20:24
Wohnort: Hamburg

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Hyazinthe » 19.02.2020, 18:31

Ich glaube, die Verwirrung rührt eher daher, dass viele Eltern sich in Foren wie Facebook tummeln, und eben falsch aufgeklärt sind, weil sich dort oft keine Fachwissenschaftler aufhalten. Ich habe zum Beispiel Sprachheilpädagogik studiert und dürfte Kinder mit Sprachentwicklungsstörungen therapieren, auch solche (durch eine Fortbildung) mit selektivem Mutismus. Aber ich habe schlichtweg keinen Bock dazu, weil es mir zu anstrengend ist und auch nicht gut bezahlt wird, wenn man keine eigene Praxis hat. Und ich wollte nie eine Praxis aufmachen, interessiere mich viel eher für Autismus. Aber es ist natürlich Quatsch anzunehmen, es gäbe keine Logopäden/akademische Sprachtherapeuten, die nicht auch autistische Kinder therapieren müssen bzw. sollen. Ebensosehr wie es falsch ist, anzunehmen, es gäbe keine Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung, die nicht auch selektiv mutistisch sind.

Sonnenblume
Inventar
Inventar
Beiträge: 453
Registriert: 14.04.2005, 20:57
Wohnort: Leipziger Land

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Sonnenblume » 19.02.2020, 19:41

Sorry, Hya,
das Autismus zu grunde liegt und eher Mutismus hinzukommt als psychische Störung sollte es auch heißen,
hab zu spät gemerkt ,dass es verdreht ist.

Ja, meine Beobachtungen stammen aus fb, es ist erschreckend, was sich da tummelt,
besonders in der einen, großen Gruppe, die -ich muss sagen-schlecht geführt wird.
Einige Hinweise meinerseits auf dieses Forum hier blieben kaum beachtet.
Seltsam, obwohl man hier noch anonymer schreiben könnte als auf fb
nehmen es Viele nicht an.
Es macht mich wirklich sehr traurig, wenn ich mit ansehen muss, wie immer mehr Hilfe durch
Pflegegrad oder SchwerBehindertenAusweis ersehnen.
Stattdessen sollten sie lieber alle die Energie in die Überwindung des Mutismus ihrer Kinder/Jugendlichen
stecken. Eltern, die nicht mehr "können" sollten sich lieber auch selbst Hilfe suchen oder gemeinsam MIT dem Kind.

Ja,-und ich spreche hier eigentlich nur für Mutismus, beschäftige mich damit. Autismus ist mir ein zu weites Feld,
auf das ich mich besser nicht begebe. Möchte ja auch nicht, dass jemand auf mein Feld kommt und dort seine "Tomaten" anpflanzen will, wo meine "Kartoffeln" wachsen :-)

LG ;-)
Unterschätze mich nicht. Nur weil ich still bin.
Ich weiß mehr als ich erzähle,
denke mehr als ich spreche und bekomme mehr mit, als du denkst!

_._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._
Facebook-Gruppe: "selektiver Mutismus- soziale Ängste"

Hyazinthe
Urgestein
Beiträge: 1807
Registriert: 29.03.2004, 20:24
Wohnort: Hamburg

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Hyazinthe » 20.02.2020, 17:39

Hallo Heike :)

ja, es ist seltsam, dass viele Leute denken, Facebook wäre anonymer und sie dadurch geschützter als in diesem Forum. Das Forum ist schlecht geführt, sagst Du? Nun, dieses hier ist scheinbar gar nicht geführt :lol: ,

LG
'Hya'

P.S.: Finde ich gut, dass Du nicht über Autismus sprechen möchtest, da das ein 'zu weites Feld' und für jeden, der nicht direkt oder indirekt betroffen ist, auch sehr schwer zu verstehen ist...aber Betroffene mühen sich tagtäglich, die 'Neurotypischen' zu verstehen, das sollte auch respektiert werden, da es ein enormer Kraftakt ist, sich so zu verstellen, dass man schlussendlich ein Plätzchen findet in dieser Gesellschaft. Gutes 'Aufklärungsbuch', in dem ASS illustriert wird mit süßen Tierbildern: So seh ich deine Welt, willst du auch meine sehen? Von Kathy Hoopmann, erschienen im Libellus Autismusverlag.

Sonnenblume
Inventar
Inventar
Beiträge: 453
Registriert: 14.04.2005, 20:57
Wohnort: Leipziger Land

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Sonnenblume » 20.02.2020, 17:53

Hallo ;-)

ja, zu diesem Forum hier kann man auch nichts mehr sagen...
das ist aber wohl ein Grund, warum soviele abwandern ...traurig :(

LG
Unterschätze mich nicht. Nur weil ich still bin.
Ich weiß mehr als ich erzähle,
denke mehr als ich spreche und bekomme mehr mit, als du denkst!

_._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._._
Facebook-Gruppe: "selektiver Mutismus- soziale Ängste"

Benutzeravatar
Stiller Engel
Inventar
Inventar
Beiträge: 372
Registriert: 19.10.2006, 18:31
Wohnort: Eberswalde
Kontaktdaten:

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Stiller Engel » 24.02.2020, 15:59

Facebook ist weder anonymer, noch geschützter.
Es ist schade.

Wenn einige wieder zurückkommen, vielleicht ziehen andere dann nach. Ich finde es hier eigentlich schöner. Leider weiß ich nur nicht was ich schreiben kann.

LG
Bild

Wir sind nicht auf die Welt gekommen um so zu sein wie andere uns haben wollen! :cry:

Benutzeravatar
Schlusi
Urgestein
Beiträge: 2285
Registriert: 17.03.2005, 16:56
Wohnort: Niedersachsen

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Schlusi » 27.02.2020, 11:02

Heike, ich finde es gut, dass Du einfach mal alles rausgelassen hast, was Dir unter den Nägeln brennt.
Es wäre wirklich schon viel geholfen, wenn es genügend Therapiemöglichkeiten in der Nähe gäbe.
Und überhaupt Mutismus und die ganze Problematik und die diversen Therapien dazu mehr Beachtung finden würden.

Aber das Thema rund um SBA und Pflegegrad ist wirklich noch eine ganz andere Hausnummer.
Das sollte man alles nicht so vermischen, klar.
Auch im Hinblick darauf, dass eben auch Autismus in einigen Fällen vorliegen könnte.

Unsere Tochter hat einen SBA, Pflegegrad habe ich mich nicht "getraut" durchzuziehen.
Allein die Begutachtung hier in unseren privaten vier Wänden hätte ich unserer Tochter nicht zumuten wollen.
Fakt ist aber, dass ich durch einen Pflegegrad eben auch für mich rententechnisch Berücksichtigung gefunden hätte.
Denn es ist leider so, dass diese ganzen Therapien und Fahrten mich für Jahre daran gehindert haben, sozialversicherungspflichtig zu arbeiten.

Und der SBA hat wenigstens ermöglicht, dass unsere Tochter bis zum Schluss per Fahrdienst zur Schule gefahren wurde.
Hätte sie durchweg mit den öffentlichen Verkehrsmitteln fahren müssen, wäre dieser Schulbesuch so nicht möglich gewesen.
Und unter Umständen wäre auch die ganze Beschulung unmöglich geworden.

Unsere Inklusion ist auch nicht das, was es verspricht. Das muss man auch bedenken.

Manche Mutisten schaffen eben diese ganzen Hürden nicht alleine oder nur mit einer Mutismustherapie.
Und dann muss man abwägen, ob und was für Hilfen durch SBA etc. möglich wären.
Ob es damit dann weitergehen kann.

Und all diese Wege führen dann nicht zwangsläufig in einen dauerhaften Status der Behinderung.

Unsere Tochter macht demnächst Abitur und möchte studieren.
Das alles ist möglich. Noch hat sie auch einen Behindertenausweis, aber keine Merkzeichen mehr.
Die braucht sie jetzt auch nicht, denn inzwischen fährt sie mit den öffentlichen Verkehrsmitteln.

Und ob sie nach Ablauf des Behindertenausweises diesen weiterhin braucht und verlängern lassen will, entscheidet sie selbst.
Sie wird sehen, wie es läuft und ob der Behindertenstatus weiter nötig ist und welche Hürden sie schaffen muss, um integriert sein zu können.
Braucht sie dafür den Behindertenstatus, wird sie sich auch darum kümmern. Sie wird trotzdem nicht daran gehindert sein, ein eigenständiges Leben zu führen.

Noch ein Beispiel...ich kenne Eltern, die mithilfe des SBA ein Auto halten konnten (steuerlicher Aspekt), um damit eben zu den Therapien zu fahren, inklusive Reittherapie, etc. Ich hätte das auch so gemacht, wenn wir denn früher den SBA bekommen hätten. Dann hätte unsere Tochter viel früher von verschiedenen Hilfs- und Unterstützungsmöglichkeiten profitieren können und es hätte dadurch evtl. sogar geklappt mit der regulären Beschulung. Aber ich will hier auch nicht in hätte, hätte, hätte verfallen.

Ja,-und ich spreche hier eigentlich nur für Mutismus, beschäftige mich damit. Autismus ist mir ein zu weites Feld,
auf das ich mich besser nicht begebe. Möchte ja auch nicht, dass jemand auf mein Feld kommt und dort seine "Tomaten" anpflanzen will, wo meine "Kartoffeln" wachsen :-)

Ja, das hast Du ganz gut erklärt.

Jetzt habe ich aber trotzdem meinen Senf dazu gegeben, obwohl unsere Tochter ja auch die Autismusdiagnose hat, die sie unter anderen Umständen aber wahrscheinlich auch nie bekommen hätte. Aber unsere Kinder sind eben nicht nur der Mutismus, der Autismus, sondern ganz individuell, so wie auch die Situation und das Umfeld ganz individuell sind. Ich verstehe, wenn Du sagst, dass Dich das traurig macht, wenn SBA und Pflegegrad "herbeigesehnt" werden. Mich macht es auch traurig, dass das so überhaupt sein muss, wenn ansonsten die Inklusion/Integration einfach versagt und man in einer Sackgasse landet.

Aber lassen wir uns doch auch mal ein Fenster offen, lassen wir uns überraschen, wie sich Dinge entwickeln können unter Berücksichtigung der vielen verschiedenen Hilfsmöglichkeiten, ob mit oder ohne SBA/Pflegegrad. Es gibt nicht nur den einen guten Weg und alles andere ist böse.

Und es ist auch nicht der Punkt, dass wir Mutismus und Autismus scharf trennen wollen, damit wir über SBA ja oder nein sprechen können. Bei einem ADHSler stellt sich auch die Frage, ob medikamentös unterstützt wird oder nicht, bei ein und derselben Diagnose. Andere, ob Mutisten, Autisten, ADHSler können unter Umständen so übergangsweise nicht beschulbar sein und dann käme Unterricht zu Hause in Frage. Auch da gibt es verschiedene Möglichkeiten und auch das alles kann kontrovers diskutiert werden und auch solche Optionen können einen traurig stimmen, gleichzeitig aber auch eine Lösung bieten.

Ansonsten habe ich mich hier im Forum auch rar gemacht, weil unsere Tochter inzwischen erwachsen ist und ich daher nicht mehr so öffentlich über sie schreiben mag. Sie ist inzwischen Fachfrau für sich selbst geworden, plant ihr Leben, entscheidet über Therapien und übernimmt Verantwortung für ihr Leben.

Nochmal dazu:
Für Fahrtkosten können doch auch andere Möglichkeiten gefunden werden, die werden doch auch bei entsprechender Voraussetzung und ausreichender Begründung von der KK übernommen? Ich weiß auch nicht ,ob man SBA oder Pflegegrad immer so geheim halten kann, denn davon sollte im Umfeld des Kindes niemand erfahren, das wäre ein mutismuserhaltender Faktor.

Alles, was länger als ein halbes Jahr andauert, geht in Richtung Behinderung. Die Krankenkassen versuchen sich halt kostenmäßig zu schützen.
Natürlich gibt es fließende Übergänge, Krankenkassen, die das eine noch bezahlen, das andere nicht, usw. Und eine Behinderung ist nicht öffentlich, man muss das niemandem sagen. Bei unserer Tochter wusste z. B. auch niemand, warum sie länger Fahrdienst hatte als andere. Da wusste keiner, dass das mit dem Behindertenstatus und den Merkzeichen zu tun hatte, es sei denn, derjenige kennt sich damit aus. Und was im Einzelfall "mutismuserhaltender Faktor" ist oder nicht, sollte natürlich berücksichtigt werden und bei älteren Kindern auch mit ihnen im therapeutischen Rahmen besprochen werden.

Im übrigen konnte ich unsere Tochter durch den SBA mit den Merkzeichen kostenlos in den öffentlichen Verkehrsmitteln begleiten...nicht nur ich, sondern auch andere konnten sie begleiten. Dadurch konnte ich natürlich auch mit ihr üben oder sie schnell mal abholen, wenn es ihr nicht gut ging. Es kostet alles ganz einfach auch Zeit und Geld...Steuererstattung durch SBA und wieder werden Mittel frei für Unterstützungsmöglichkeiten auf dem Weg zur Weiterentwicklung des Kindes. Meine Tante hatte übergangsweise einen Behindertengrad und wurde phasenweise berentet, ist dann aber später wieder in ihren Beruf zurück gekehrt. Behinderung sollte kein Stigma sein. Und wenn ja, dann sollte das insgesamt abgeschafft werden, denn z. B. Menschen mit Trisomie21 wollen auch keine "Behinderten" sein.

Ich bin ganz bei euch im Kampf um bessere Möglichkeiten für alle besonderen Kinder und drücke euch mal ganz doll.

Schlusi :)
Tochter *99, mutistisch+Asperger Syndrom

Hyazinthe
Urgestein
Beiträge: 1807
Registriert: 29.03.2004, 20:24
Wohnort: Hamburg

Re: SBA und Pflegegrad

Beitragvon Hyazinthe » 27.02.2020, 19:19

Hallo Schlusi,

schön, dass Du Dich hier mal wieder meldest :D Toll, dass Deine Tochter bald das Abi machen will und bestimmt auch schaffen wird ('Daumen drück').

Ich kenne eine junge Frau, die ich als Autismus-Therapeutin begleiten durfte, die als Kind selektiven Mutismus hatte und heute in einem Berufbildungswerk versucht, ihren Abschluss zu schaffen. Ich drücke ihr ebenfalls alle Daumen, wichtig ist nur, dass sie glücklich wird bzw. bleibt.

Ich denke mir halt manchmal, wo sind all die Mädchen/Frauen mit Autismus hin, landen die nicht allzu häufig unter der Diagnose 'selektiver Mutismus''?

Viele Grüße!
Hya

P.S.: Ach ja, die Greta...in Schweden ist es offenbar leichter, beide Diagnosen 'unter einen Hut' zu kriegen.


Zurück zu „Mutismus-Forum“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: MSN [Bot] und 1 Gast